"Luto contra uma doença rara de cabeça erguida"

Vaidade à flor da pele: maquiagem, acessórios, roupas e sapatos. Que mulher não gosta? Assim é Luciana Silva: está sempre com a unha feita, cabelo arrumado e para valorizar a produção, não pode faltar um sorriso no rosto! Sem contar que essa mulher de 38 anos, contadora e funcionária pública, tem alma de menina e a cor preferida é o rosa. Nos detalhes do quarto, no esmalte, nas peças de roupa e até no celular, o cor-de-rosa está sempre lá!

E é assim, em clima cor-de-rosa, que Luciana enfrenta um lado não tão colorido da vida. Ela convive com uma doença rara: Síndrome de Berger, essa doença é uma deficiência na imunidade que pode levar a insuficiência renal crônica.

Por conta do problema de saúde, da terapia com corticóides e vários outros medicamentos, já teve complicações como descalcificação óssea, anemia, um episódio de hespes zoster, um dos momentos mais difíceis devido às dores insuportáveis e, no ano passado, novamente uma superação quando escapou de sepsemia causada por foco pulmonar - infecção que cai na corrente sanguínea e se não tratada a tempo pode paralisar todos os órgãos.

A descoberta e início do tratamento aconteceram em 2006, após uma crise que a deixou com os tornozelos e pálpebras muito inchados, dores de cabeça e pressão alta. Já vinha sofrendo com longas dores de cabeça e sangue na urina, os quais eram tratados como infecção urinária.

“Acho que doença é uma coisa que pesa tanto... eu tenho um problema de saúde, que fica mais leve”

Durante o tratamento na Unicamp, em Campinas/SP, Luciana conheceu histórias que a fez encarar esse "probleminha" de forma muito tranquila e acreditar na vida. Uma história de fé, de superação a cada dia e que nos ensina que a vida é curta demais para ficarmos reclamando.

"Vivi uma experiência inesquecível na Unicamp, parece um filme de guerra, uma maca atrás da outra, os pacientes detonados..."

Certa vez, em uma das complicações da Síndrome, Luciana relembra que passou a noite no pronto Socorro da Unicamp, em uma sala cheia de macas, todas lotadas, ela cansada, com fome, de sandálias e calça jeans naquelas camas pequenas que mal a  cabia... Passou a noite segurando a bolsa com uma das mãos enquanto a enfermeira passava medicação nas veias da outra mão. Até que no dia seguinte pode se alimentar e foi internada na enfermaria.  

"Engraçado que o tempo todo eu não entendia... pensava 'será que meu caso é muito grave?'" (risos)

Durante dez dias ficou internada e ao final deste período, estava com 18 quilos a mais, resultado da forte medicação e do soro. Para uma mulher vaidosa, o inchaço em todo o corpo é um grande problema e mesmo assim, ela não deixava de fazer as unhas e arrumar o cabelo toda semana. Para ir trabalhar, providenciou uma sandália havaianas bordada, já que os sapatos não serviam. Ela não quis afastar do trabalho. Acreditava que a falta de ocupação a levaria a outro problema, talvez uma depressão.

 "Eu sou abençoada por Deus. Eu vivi esse probleminha e com isso eu aprendi muita coisa, conheci muitas pessoas, conheci a caridade de perto, você não acredita que existe... Tem coisas ruins também, mas eu procuro ver o que é bom para eu não me revoltar."

 

Com imensa fé e determinação, Luciana encontra em Deus, na família e nos amigos a paz e a força que precisa para lutar pela vida. Além disso, não suporta arrogância e mal-humor, é uma pessoa extremamente bem-humorada e contagia a todos com os pensamentos positivos.

"Eu dou mais valor nas coisas hoje do que eu dava antes...

Eu acho lindo sentar à mesa para comer, tomar banho no meu chuveiro, abrir meu guarda-roupa, sentar no meu carro pra dirigir...

Tomar banho sozinha é muito bom. Detalhe! Eu tive um tempo em que fazia muito pouco xixi e tem paciente que não faz xixi, então, o organismo funcionando é a coisa mais linda do mundo!!!"

 A naturalidade e tranquilidade com que essa mulher leva a vida, as pequenas alegrias do dia a dia, o pé no chão e a vontade de aprender coisas novas fizeram com que Luciana começasse, recentemente, aulas de violão, ela que já arrisca cantar nas rodas de amigos está dando os primeiros passos na música! Mais uma maneira que ela encontrou para driblar os momentos ruins e lutar de cabeça erguida.

"Eu vou ter que entrar na fila do transplante, é uma coisa que eu vou ter que passar. Eu vou lutar pela minha vida até o último instante... Eu vou continuar lutando até o dia em que Deus falar “vamos embora”.

“Atualmente estou bem, mas fui orientada pelos médicos que tenho insuficiência renal crônica já em fase pré dialítica e que a qualquer momento posso entrar em diálise. Estou preparada física e psicologicamente para enfrentar inclusive a hemodiálise. Já tenho a fístula artério venosa, que vai me dar vida se eu precisar. Mas como sou otimista e difícil de derrubar acho que ainda vou permanecer longo tempo sem precisar dialisar. Quando entrar em diálise também entro na fila do transplante. E assim vou indo... levando a vida, caminhando e cantando...” (risos)